Goed nieuws! Met behulp van de lezers van Het Parool hebben we genoeg geld kunnen inzamelen om de aanvraag van Het Jeroen Pit Huis te honoreren: een aangepaste badkamer voor het nieuw te bouwen huis. Daarmee is het actiedoel 2020 van de Witte Bedjes gehaald! We danken de lezers van Het Parool voor hun bijdrage aan dit mooie initiatief.
In juni 2020 publiceerden we in Het Parool een artikel over Het Jeroen Pit Huis. Kinderen die chronisch ernstig ziek zijn, liggen vaak lang in het ziekenhuis: ze hebben intensieve verzorging nodig. In zorgverblijf Het Jeroen Pit Huis leren ouders straks hoe ze die zorg thuis kunnen verlenen en organiseren.
Uit: Het Parool, 6 juni 2020
Dit jaar heeft Stichting Witte Bedjes Het Jeroen Pit Huis uitgekozen als actiedoel. ‘Het geeft rust om niet steeds naar het ziekenhuis te moeten.’
tekst Kim van der Meulen
Voor een kind zorgen dat voortdurend intensieve zorg nodig heeft, heeft grote impact op het hele gezin. Dat weet Vanessa Liem (41) uit eigen ervaring: haar 7-jarige zoon Thijmen werd geboren met een ernstige vorm van epilepsie. “De diagnose werd pas weken na zijn geboorte vastgesteld, nadat hij al even op de kinder-ic had gelegen. Ineens zaten we thuis met een kindje dat voeding kreeg via een sonde, omdat hij niet slikte, en we hadden geen idee wat we voor hem konden doen. Zodra hij zich verslikte of een aanval kreeg, zaten we weer op de eerste hulp. We gingen ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Een heel onzekere periode.” Nachtrust kregen ze niet meer, omdat Thijmen voortdurend in de gaten gehouden moest worden en niet doorsliep, en dochter Olivia (nu 9) bracht veel tijd bij opa en oma en in het ziekenhuis door. Werken ging niet meer: Liem gaf haar baan op om fulltime de zorg te regelen. “Het was niet meer te combineren.”
Weer naar huis
Hoewel in een ziekenhuis alles op medisch en verpleegkundig gebied goed geregeld is, zijn chronisch ernstig zieke kinderen vaak beter af in hun vertrouwde thuissituatie. Daar ontwikkelen ze zich beter en kunnen ze zich hechten aan het gezin, zegt hoogleraar Job van Woensel, kinderarts en hoofd Intensive Care Kinderen Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC. “Ik zie op mijn afdeling kinderen die soms wel een jaar aan bed gekluisterd zijn. Die krijgen op psychosociaal gebied niet de aandacht die ze thuis zouden krijgen, maar naar huis gaan is vaak lastig. Een kind met een complexe ziekte heeft voortdurend toezicht nodig, en gespecialiseerde zorg. Denk aan beademing, ingewikkelde medicatie of voeding die via de bloedbaan moet worden toegediend. Wil je je kind die zorg thuis kunnen bieden, dan heb je heel wat voorzieningen nodig en moet er veel geregeld worden. Dat maakt de stap van ziekenhuis naar thuis enorm.”
Om die stap kleiner te maken wordt er hard gewerkt aan een nieuw zorgverblijf naast Amsterdam UMC: Het Jeroen Pit Huis, met acht grote familieappartementen waar het hele gezin kan verblijven. Net als in het Emma Kinderziekenhuis krijgen kinderen hier alle zorg die ze nodig hebben, maar dan in een warme, huiselijke omgeving, in aanwezigheid van familie en met veel privacy. Elk appartement krijgt een eigen aangepaste woonkamer, slaapkamer, badkamer en een slaapkamer voor ouders en eventuele broertjes en zusjes. Daarnaast komen er gemeenschappelijke ruimtes, zoals een woonkamer, keuken, revalidatieruimte en ‘snoezelruimte’, waar kinderen prikkelvrij tot rust kunnen komen. Ouders leren er alles wat ze moeten weten om eenmaal thuis zoveel mogelijk zelf voor hun kind te zorgen.
“We zorgen ervoor dat het voor ouders veilig voelt om straks weer met hun kind naar huis te gaan,” zegt Miranda Koeman. Zij is sociaalpedagogisch hulpverlener bij het Lindenhofje, een verpleegkundig kinderzorghuis van het Leger des Heils dat een van de projectpartners van het nieuwe zorgcentrum is. “We leggen uit hoe ze een sonde moeten verwisselen en hun kind het beste in bad kunnen doen, maar ook hoe ze de ontwikkeling van hun kind kunnen stimuleren. Hoe zorg je ervoor dat je kind beter eet of leert te ontspannen? Welk speelgoed, van welke materialen, daagt hem of haar uit? Daar helpen we bij. Stap voor stap, want ouders zijn vaak uitgeput door alles wat bij de ziekte en zorg komt kijken.”
Om die reden krijgen ouders ook hulp bij het indelen van hun dagelijks leven. Die is hard nodig, vertelt mede-initiatiefnemer en hoogleraar kindergeneeskunde Clara van Karnebeek. “Er komt veel op ouders af: ze krijgen verpleegkundigen over de vloer die ze moeten aansturen, moeten hun woning aanpassen en administratief veel regelen, terwijl het gezinsleven, werk en huishouden ook gewoon doorgaan. Dat is ontwrichtend voor het hele gezin.” Als de zorg thuis niet vol te houden is, moet een kind vaak opnieuw worden opgenomen in het ziekenhuis – een traumatische ervaring. Dankzij dit tussenstation hoeft dat straks in de meeste gevallen niet meer, zegt Van Karnebeek.
ontwerp: bureau concrete
Samen in bad
Begin 2022 moet het nieuwe zorgverblijf opengaan, op het zogeheten Amsterdam UMC Health Park in Zuidoost. De bouwvoorbereidingen zijn begonnen. De financiering van het huis – middels particuliere donaties – is rond, maar er is nog een fors bedrag nodig voor een aantal belangrijke voorzieningen, waaronder de centrale badkamer.
“Om een kind met een complexe ziekte in bad te doen, zijn veel aanpassingen nodig,” zegt Van Woensel. “Denk aan een plafond-tillift voor kinderen die rolstoelafhankelijk zijn of hulpmiddelen zoals een douchebrancard.” Er komt een groot, speciaal bad waarbij geuren, beelden en geluiden kunnen worden in- en uitgeschakeld. Zo kunnen kinderen met bijvoorbeeld een neurologische aandoening de prikkels of ontspanning krijgen die ze nodig hebben. “Ouders leren hierdoor meteen hoe hun kind op prikkels reageert,” legt Van Karnebeek uit. En broertjes en zusjes kunnen gezellig samen in bad gaan. Dat lukt thuis vaak niet.”
Hoelang kinderen er straks verblijven, hangt af van de zorg die ieder kind nodig heeft. Maar een jaar zal het zeker niet zijn, zegt Van Woensel. “Dan zouden we ons doel voorbijschieten. Het Jeroen Pit Huis is echt bedoeld als transitie van het ziekenhuis naar een plek waar een kind weer kind kan zijn: thuis. Met alle voorzieningen die daarvoor nodig zijn.” Als het zorgcentrum het gehoopte succes blijkt, volgen na Amsterdam meer locaties in heel Nederland. Met een aanpak die, net als hier, gebaseerd is op wetenschappelijke inzichten en voortdurend kan worden bijgeschaafd.
Daar zijn veel gezinnen mee geholpen, zegt Vanessa Liem. “Ik hoop dat andere ouders niet hoeven meemaken wat wij in die beginfase meemaakten.” Haar gezin heeft inmiddels nachtverpleging voor Thijmen, waardoor ze weer goed kunnen slapen en werken, en de slaapkamer en badkamer zijn aangepast. “We hebben geleerd te signaleren wanneer Thijmen hulp nodig heeft, zodat ze niet voortdurend naar het ziekenhuis hoeven. Dat geeft rust. Het vertrouwen om op eigen benen te staan had veel tijd nodig, maar ik ben blij dat we zover zijn. Thijmen gaat niet beter worden, maar we moeten als gezin door. En daarbij maken we het hem zo comfortabel mogelijk.”
Jeroen Pit
‘Als je iets doet, doe het dan goed.’ Dat was het motto van Jeroen Pit, de naamgever van het nieuwe zorgverblijf, die in 2012 overleed aan een zeldzame vorm van darmkanker. “Hij was een echte familieman, optimistisch en krachtig,” vertelt zijn weduwe, Emilie van Karnebeek, voorzitter van het project. “Toen mijn zus Clara me vijfenhalf jaar geleden vertelde over haar idee om dit zorgverblijf te beginnen, was ik meteen enthousiast. We besloten het samen te doen en richtten de stichting Van Karnebeek4Kids op. Heel fijn om zoiets positiefs te doen na al het verdriet en gemis. Het paste ook bij Jeroen: als hij iets in zijn hoofd had, deed hij het. Om zijn gedachtegoed en naam in stand te houden, hebben we de erfenis gebruikt om een deel van de bouwkosten te financieren en het transitiehuis naar hem te vernoemen.”
Stichting Witte Bedjes
Stichting Witte Bedjes, in 1967 opgericht door Het Parool, zamelt geld in voor zieke kinderen en kinderen met een lichamelijke of geestelijke beperking.
Dit jaar doet de stichting dat voor Het Jeroen Pit Huis. Met uw hulp kunnen chronisch ernstig zieke kinderen de hulp krijgen die ze nodig hebben in dit nieuwe Amsterdamse zorgverblijf. Elke ingezamelde euro komt ten goede aan dit goede doel.
Help mee
Help kinderen en hun gezinnen die in Het Jeroen Pit Huis gaan verblijven met een donatie aan de grote zorg/snoezelbadkamer, waar zieke kinderen kunnen ontspannen. U kunt uw donatie voldoen via NL52 INGB0000205500 t.n.v. Stichting Witte Bedjes.
Kijk voor meer informatie op www.hetjeroenpithuis.nl.
