Koningin Máxima opende op 11 mei 2022 Het Jeroen Pit Huis, voor chronisch zieke kinderen en hun gezinnen, met zorg van Amsterdam UMC. ‘Als ouder word je hier op de been geholpen.’ Met behulp van de lezers van Het Parool heeft Stichting Witte Bedjes de aangepaste badkamer financieel mogelijk gemaakt.
Jeroen Pit Huis: Opvang voor chronisch ziek kind en gezin
Door: Hans van der Beek, Het Parool 12 mei 2022
Bobbie is nu twaalf jaar, maar toen hij twee was, moest hij halsoverkop naar de intensive care, aan de beademing. Na een tijdje ging het weer wat beter, maar het was nog te vroeg voor hem om naar huis te gaan. “Toen heeft hij onnodig lang in het ziekenhuis gelegen,” zegt zijn moeder Mariëlla van Ewijk. “In een zaal tussen doodzieke kinderen, waarvan sommigen in slaap werden gehouden of zelfs overleden, zat Bobbie rechtop in zijn bed met klei te spelen, en hij snapte niet waarom hij zijn bed niet uit mocht. Ik had graag gebruikgemaakt van het Jeroen Pit Huis, maar dat bestond toen nog niet.” Het gisteren geopende Jeroen Pit Huis is een schakel tussen ziekenhuis en thuis voor chronisch, ernstig zieke kinderen. Die kunnen na een langdurige opname in het ziekenhuis maximaal drie maanden in een huiselijke omgeving verblijven, samen met hun ouders, met 24 uur per dag de medische zorg van Amsterdam UMC. Ouders leren zo meteen hoe ze thuis de zorg voor hun zieke kind kunnen verlenen. De slogan van het Jeroen Pit Huis is dan ook: ‘Een plek die voelt als thuis, veilig naast het ziekenhuis.’ Jaarlijks biedt het huis plaats aan zestig tot tachtig kinderen en hun families. Er zijn acht familieappartementen en voor wie zich sociaal wil mengen met lotgenoten is er een aantal centrale voorzieningen: een grote familiekeuken, een gezellige woonruimte, sport- en revalidatiefaciliteiten, een tuin en een snoezelruimte, waar kinderen kunnen genieten van geluiden, geuren en warmte. Voor de kleintjes is er een speelhoek. Een giraffe van twee meter hoog kijkt er om het hoekje.
Luxueuze vakantiewoning
Het huis heeft de sfeer van een bijzonder luxueuze vakantiewoning. “We hebben bewust een sfeer gecreëerd van gezelligheid en familiariteit,” zegt kinderarts Arno Colenbrander tijdens een rondleiding. “Die sfeer missen kinderen in een ziekenhuis, waar ze soms maanden liggen.” Over het algemeen komen hier jonge kinderen terecht met een chronische ziekte, die complexe zorg nodig hebben. Maar het kunnen ook kinderen zijn die na een ongeluk lang moeten revalideren. De maximumleeftijd is 18 jaar. De helft van de kosten voor het Jeroen Pit Huis worden betaald door de erven van Jeroen Pit, een succesvol Amsterdams zakenman, maar vooral een familieman, die op 43-jarige leeftijd aan kanker overleed. Bijna alles in het huis, van meubilair tot speelgoed, komt van sponsoren, tot de koffie aan toe. De Stichting Witte Bedjes van Het Parool heeft met een financiële bijdrage een aangepaste badkamer mogelijk gemaakt. Ook de roze wolk van Vanessa Liem veranderde in een nachtmerrie toen haar zoon Thijmen negen jaar geleden meteen na de geboorte in de intensive care aan de beademing terechtkwam. Pas na enkele jaren werd een zeldzame vorm van voortdurende epilepsie bij hem vastgesteld. Liem: “Die eerste jaren zijn we wel twintig keer met gierende banden naar de ic gereden. We werden geleefd.”
Met behulp van de lezers van Het Parool heeft Stichting Witte Bedjes de aangepaste badkamer mogelijk gemaakt.
Broer of zus
Want er was ook nog de zorg voor een ouder zusje, dat ook aandacht van haar ouders nodig had. Telkens moest een van de ouders thuisblijven, of ze moest logeren bij opa en oma. In het Jeroen Pit Huis is een broertje of zusje er gewoon bij. De kinderen kunnen dan zelfs een verjaardag vieren of samen huiswerk maken. Liem: “Het is een huis onderweg naar huis. Als ouder word je op de been geholpen en krijg je de ruimte om weer ouder te zijn.” Koningin Máxima opende Het Jeroen Pit Huis officieel door een keycord tegen een intercompaal te houden. Die keycord was daarna voor Bobbie.